A Sindrome de Van Der Knaap é uma doença raríssima. Ainda hoje existem poucas informações sobre o assunto. O que se sabe é que se trata de uma Leucodistrofia, semelhante a ALD, mostrada no filme "O Óleo de Lorenzo". Isso significa dizer que, por ser uma doença degenerativa, crônica e evolutiva, a tendência é que a sindrome destrua a vida da menina Maria Betânia, até levar a morte.
Agora os pais da garota querem conhecer outras pessoas que vivem o mesmo problema e encontrar apoio médico para salvar a vida da criança. Você pode fazer a sua parte divulgando este caso, repassando para o maior número de pessoas que puder.
